每年2月的最后一天是国际罕见病日,在今年第16个国际罕见病日的前一天(2月27日),在宁夏回族自治区人民医院的门诊大厅内,医院组织儿童神经、中医康复、心理行为等多学科的专家开展联合义诊,现场向疑难罕见病患者提供包括诊断、治疗、康复、遗传咨询等全方位服务。

　　

　　据宁夏回族自治区人民医院儿童神经及康复科主任卞广波介绍,全球已知的罕见病有7000多种,由于我国人口基数大,一些罕见病总患病人数超过千万,因此罕见病在我国实际“并不罕见”。由于很多病人对自己的疾病状态认识不足,确诊了以后可能会丧失信心,感觉没办法治疗。但实际上,随着医学技术的发展,目前对于罕见病发病机制的认识已经大有进展,临床诊断能力也大幅提升,而且治疗方式也越来越个体化、精准化,很多罕见病目前也都可以达到一个有效的治疗。举办这次义诊活动,就是想让这些罕见病患者早日确诊,尽快治疗,帮他们树立信心,重燃生活的希望。

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